纱布男孩全身裹纱坚强活19年 看着真让人心痛

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有时候活着就是一种煎熬,却又不得不奋力挣扎,想起莫泊桑的一句话:人面对坚强和脆弱的能力远远超乎自己的想象。人无论是在糟糕的或是顺境都要学会坚强。 Yjx织补在线

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一出生就患上罕见病,5成皮肤没有表皮,全身70%需要用纱布包裹;手指和脚趾全部萎缩成肉团;每一次洗澡换药都痛得全身发抖;每天早上因为抽筋,从梦中 疼醒........就学于安徽池州职业技术学院的男孩梅筱从出生开始,就这样和大疱性皮肤松懈症做着斗争。虽然日常生活比正常人难得多,但他仍坚持用拳 头写字、由妈妈背着上学,成绩优异,他坚持着的每一天,都是对生命的敬畏。 Yjx织补在线

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妈妈吴文秀在给他换纱布。在病痛的折磨中,19岁的梅筱看起来却只有10岁孩子大小。脱下衣服的梅筱看起来就像个“木乃伊”:全身70%的皮肤都被纱布包 裹着。自幼开始梅筱就患上了大疱性皮肤松懈症,这是目前医学上难攻克的疑难杂症,也是一种基因缺陷导致的遗传性皮肤病,发病率不到万分之一。医生介绍说, 大疱性表皮松解症是世界上最痛苦的疾病之一,患者的皮肤脆弱得犹如蝴蝶的翅膀。 Yjx织补在线

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“每天最舒服的时候,第一是在睡梦里,第二就是在学习的时候。”梅筱说。然而这样的舒服也只是短暂的,每天因血液循环不畅而导致的抽筋会把他从睡梦中唤醒,这样的疼痛每天都要持续一个小时左右,有时候在4点,有时候在5点,有时候甚至是半夜...... Yjx织补在线

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一天中,吴文秀要照顾梅筱起床、吃饭、洗澡、换药,还要背他上学。为此,每天还要上班的妈妈只能睡上四五个小时。梅筱家境贫寒,爸爸在乡镇上一家工厂从事机械维修工作,每个月回去两次。爷爷瘫痪在床,弟弟还在上小学,妈妈每天都需要连轴转,照顾两个孩子。 Yjx织补在线

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梅筱的口腔溃烂严重,牙齿全部脱落,不能像正常人一样刷牙,只能简单地漱漱口,洗脸通常需要妈妈帮忙。洗完脸妈妈会简单地给他涂一些面霜,防止脸干的太厉害。 Yjx织补在线

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一个坚实的肩膀,一辆小小的电瓶车,每天来回撑起梅筱的上学回家路。不管生活多么艰难,妈妈吴文秀总是乐观地面对一切,虽然每天都要起早照顾两个孩子,但是她从来不觉得辛苦,孩子们过得好,是她最大的幸福。 Yjx织补在线

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这是学校单独给梅筱提供的一间宿舍,中午的时候梅筱就在这看书休息。有时候看着外面,梅筱也想和正常孩子一样出去走动。吴文秀说今年最大的愿望就是给梅筱买一个电动轮椅,这样梅筱就可以自行操控,不用别人推着也能去自己想去的地方。 Yjx织补在线

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从梅筱入学开始,母亲吴文秀就背着他上学放学,高中后梅筱的足部病情加重,每走一步都会流血,只能走几步,现在只能坐在轮椅上。上了大学吴文秀还是坚持每天背梅筱上下学。 Yjx织补在线

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快到上课的时候妈妈就会把梅筱背到教室。学校为了方便吴文秀更好地照顾梅筱,安排梅筱的母亲在学校图书馆打扫卫生。 Yjx织补在线

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梅筱的手机除了平时和妈妈联系以外,用途最多的就是保存平时做的笔记,闲下来的时候他都会打开认真学习,巩固老师在课堂上讲的知识。虽然身体情况导致梅筱 学习时间有限,但是大学里他的成绩一直名列前茅,大一刚入学就一次性通过了会计从业资格证,老师把他作为学生们的榜样。他善良、自强、自信,同学们不另眼 相看他,都愿意和他做好朋友。

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虽然没有手指,但是梅筱依然坚持完成了小学到高中的全部课程。刚练习写字的时候,是一件十分困难的事,没有手指,翻书、写字无从下手。为了能继续学习,梅 筱想了个办法,他把笔插到纱布的缝隙里,一开始不熟练,就一遍遍地练习,拳头的皮肤经常磨得血肉模糊,但他总是咬牙挺着,靠着反复的练习,他不仅重新学会 写字、甚至还可以绘图。 Yjx织补在线

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对于梅筱来说比痛更难忍受的就是痒,伤口始终长不好,每天梅筱都要忍受伤口的痛痒,有时候他就拿按摩设备来回移动缓解痛痒,或者用拳头轻轻敲打,所以经常看到纱布上面浸入很多血水。 Yjx织补在线

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不管在家还是学校,为了避免少上厕所和少走动,梅筱尽量少喝水,经常独自坐在座位上看书、写作业。尽管他的臀部也因这个病而皮肤溃疡,他还是强忍疼痛坐着。晚上写作业到深夜12点对他来讲再正常不过。虽然父母劝他早点休息,注意身体。但他总是竭尽全力,能写多少算多少。 Yjx织补在线

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梅筱口腔内的牙龈逐渐坏死,每天吃饭都要花上一个多小时,早上妈妈通常都给梅筱煮鸡蛋面,或者煮一些软的食物,这样他也能吃的快一些。 Yjx织补在线

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“简单的事情他都自己做,从不让我们帮忙。”吴秀文说,梅筱坚持自己吃饭,他把勺子放在手上裹着的纱布中间,一勺一勺往嘴里送。 Yjx织补在线

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吴文秀拿起了剪刀,剪开一层层纱布,入眼的是那溃烂不堪皮肤。吴文秀动作也变得轻柔了起来。“取纱布不能太快,和皮肤粘住了,取快了会痛。”虽然她说得很 平淡,但还是看到了她眼底那抹心痛。换药的第一步,是撕掉旧的纱布,换下来的纱布很多都被血水染变了色,而部分皮肉组织是连着纱布扯下来。此时的梅筱紧紧 皱着眉头,伴随纱布丝丝揭开,他不断得颤抖着,却紧咬牙关,硬是没有发出一丝声音。 Yjx织补在线

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梅筱身上有5成皮肤没有表层,目前这种病难以康复。由于梅筱皮肤长期溃烂,渗出物很多,每隔两天就要换药换纱布。吴文秀说每天换纱布耽误梅筱学习时间,擦药的时候会痛,也影响他看书。每次换药需要近三个小时,用掉16卷纱布。 Yjx织补在线

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有时候看着自己的皮肤和伤口,梅筱也会长时间陷入沉思。他浑身有5成皮肤没有表层,只要是轻微的摩擦或碰撞,哪怕是睡觉翻个身,都能让他的皮肤长出水疱甚 至是血疱。每一次皮肤溃破,最好的治疗方式是在消毒和涂抹药膏之后,用纱布包裹住患处,避免它再受到摩擦和挤压。因此,搽药换纱布成为19年来日复一日的 工作,用掉的纱布不计其数。 Yjx织补在线

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“现在每天背梅筱已经感觉有些吃力了,有时候我经常在想,我和他爸爸以后老了背不动他了怎么办”。”说到这儿,吴文秀有些心酸。“十几年来,合肥、南京、 北京....我们到处带他看医生。当时医生跟我说孩子可能活不过5岁,最多也活不过7岁。但只要梅筱活着一天,我们就不会放弃!” Yjx织补在线

网友表示可怜的娃娃,看了让人心痛死,该有多痛苦多遭罪啊!他活的太不容易了,比身体有残疾缺陷的人更加不易……我哭了,好心疼他啊!他这么坚强的活着,是对生命的敬畏! Yjx织补在线

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